La denuncia di Matteo Faresin, affetto da Sla: “Il mio calvario in medicina d’urgenza a Santorso”

Ricoverato in reparto con la SLA, con la sola possibilità di comunicazione oculare, senza una persona (familiare o caregiver) che potesse prendersi cura di lui e segnalare le sue esigenze. E poi un intervento di “manutenzione”, da tracheostomizzato, effettuato in ritardo e senza programmazione.
È la denuncia del 33enne breganzese Matteo Faresin, ammalato di sclerosi laterale amiotrofica, una rara malattia neurodegenerativa, che colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale. La SLA è una condizione estremamente debilitante e dall’esito drammatico: chi ne è affetto perde gradualmente il controllo di funzioni come respirare, deglutire, parlare e camminare, e necessita di un supporto per la respirazione e l’alimentazione, di dispositivi elettronici per la comunicazione. Attualmente, purtroppo, non esiste una cura.

A Matteo è stata diagnosticata da pochi anni ma già costretto a comunicare solo con gli occhi. Nella sua lettera pubblica, rivolta al presidente della Regione Luca Zaia, racconta i gravi disservizi subiti all’ospedale di Santorso. Un pugno nello stomaco che ha scatenato molta solidarietà su Facebook. Perché i limiti della sanità, occorre ricordarlo, se creano disagio a chi è più in forze, sono devastanti in chi è più fragile. Fragile ma, nel caso di Faresin, tutt’altro che arreso.

“Ciao a tutti, non uso mai i social per questioni personali, ma faccio un tentativo, visto che a distanza di mesi, non ho ricevuto un minimo di risposte, non voglio essere compatito, o altro, la mia intenzione è quello di informare, e ovviamente migliorare sempre, è un papiro li ho sempre odiati. Lascio a voi giudicare.
Buongiorno Presidente,
Mi chiamo Matteo Faresin, 33 anni, di Breganze e convivo da ormai 3 anni, con una compagna poco gradita, chiamata SLA! Sto affrontando questa malattia a testa alta, ho un bimbo di 2 anni e mezzo, e se è genitore, credo possa comprendere la grande motivazione che mi spinge ad andare avanti.
Questa terribile compagna, purtroppo non mi permette di muovermi, fisicamente, ma mentalmente sono ancora abile, forse più di tante altre persone!
Con la presente, sono a segnalare un paio di episodi che mi hanno coinvolto direttamente, negli ultimi mesi! Credo sia doveroso, portarvi a conoscenza di quanto vi sottoscrivo!

Nel decorso di questa malattia sono previsti alcuni interventi, come la PEG, alimentazione artificiale, che ho affrontato la scorsa estate, presso ospedale San Bortolo, dove sono seguito dal Dottor Minicuci, ed è stato un ricovero programmato, dove sono stato seguito in maniera impeccabile dal personale. E proseguendo con le operazioni da fare, per il decorso della malattia, c’è la Tracheostomia, che ho affrontato prima delle festività Natalizie, (devo essere sincero, per questa operazione, era da qualche mese che cercavo di resistere, per prolungare la data dell’intervento, temevo questa operazione!). Esattamente il 14 dicembre, sono stato ricoverato d’urgenza, a Santorso, per una crisi respiratoria, e dopo questo episodio, ho dato consenso per essere tracheostomizzato. Al mio arrivo, sono rimasto in pronto soccorso un paio di ore, poi sono stato trasferito nel reparto di medicina d’urgenza. Non so quanto siate a conoscenza di questa malattia, ma per rendere meglio l’idea, sono un vegetale, allettato, posso solamente muovere gli occhi, e per comunicare ho un puntatore ottico, collegato ad un tablet, che mi permette di comunicare ed interfacciarmi con altre persone! Comunque sono stato portato in reparto, trasferito dalla barella al letto in modo maldestro, e lasciato nel letto con la testa storta, e il comunicatore messo vicino al letto e spento.

So che in ospedale il tempo sembra non passi mai, ma nella posizione in qui ero messo riuscivo a vedere l’orologio del corridoio, e dopo un’ora e mezza, fortunatamente è entrata una infermiera, che mi ha visto con le lacrime agli occhi e con tutta la pazienza dovuta, ha chiamato due colleghe, che mi hanno sistemato nel letto prima e successivamente, mi ha regolato il puntatore oculare, così ho potuto interfacciarmi con loro.
Il giorno seguente, ho fatto tutti i dovuti esami, il 16 mi hanno fatto intervento ed è andato tutto bene.
Ho passato i quattro giorni successivi in rianimazione, dove sono stato seguito in maniera impeccabile, e poi sono stato riportato nel reparto di medicina d’urgenza, e da li è iniziato un vero e proprio calvario!

Devo precisare una cosa, essendo impossibilitato a premere il pulsante di aiuto, facevo suonare due tasti di allarme che sono installati nel pc, e le assicuro che si sentivano bene, direi che al massimo volume sono quasi fastidiosi!!
Poi, capisco che il personale non abbia a che fare quotidianamente con pazienti come me, ma proprio per questo motivo, essendo casi “particolari” vi suggerisco di poter far entrare un Caregiver, mi permetto di dirvi questo perché è già difficile tutto il contesto, ma in queste situazioni, non c’è Covid o qualsiasi altra cosa che tenga, ci sono molte soluzioni possibili, se si vuole si trova il modo!!
Bene, senza dilungarmi oltre, le ribadisco che i giorni in reparto sono stati veramente un’agonia, non potendo avere il minimo controllo del fisico, anche il semplice cambio di pannolone per igiene, se non vengono usate le giuste accortezze del caso, diventa veramente un problema!! Comunque vengo dimesso il 28 e sono finalmente a casa, con due piaghe dietro le scapole, una nel sacro, che ad oggi stiamo ancora curando con il personale dell’Adi (l’assistenza infermieristica a domicilio, n.d.r.)!
Ma la parte migliore arriva adesso, durante i giorni d’istruzione al mio Caregiver (un’ora il 26 e un’ora il 27) ci riferiscono che ogni 30/40 giorni, sarà organizzato un cambio della cànula per evitare infezioni o mal funzione della stessa! (anche qui mi permetto di suggerirvi una alternativa, volete dirmi il motivo per cui bisogna organizzare un’ambulanza che venga a prendermi, mi porti in ospedale, viene fatto il cambio e ritorno a casa! Io non ci credo che non si possa mandare un, o una pneumologa domicilio?! Mi scuso per i suggerimenti, forse troppo diretti, però ho gestito per 12 anni l’azienda di famiglia, e sono stato cresciuto con il divieto di spreco, e certe situazioni mi irritano parecchio!).

Comunque, concludo con la ciliegina sulla torta.
Dopo 35 giorni dall’operazione, scrivo alla pneumologa se ha fissato la data del cambio, anche perché io a mia volta dovevo contattare il medico di base per fare l’impegnativa e prenotare l’ambulanza (anche in questo punto si potrebbe semplificare l’iter burocratico, ma non voglio fare il sapientone di turno!).
Mi risponde che sente il polo endoscopico, e settimana successiva, mi avrebbero dato tutte le indicazioni, attendo tutta la settimana, ma niente, mi faccio sentire nuovamente e stessa risposta, settimana successiva riscrivo e mi viene chiesto quando ho fatto il primo cambio, rimasi spiazzato, risposi che stavo ancora aspettando il primo cambio, mi viene dato appuntamento il 23 febbraio alle 9.45! Esattamente 69 giorni dopo!! Sapendo che in ambulanza non avremmo potuto caricare il comunicatore, ho preparato 3/4 fogli dove chiedevo di fare domande chiuse, e quale movimento degli occhi avrei fatto in base alla risposta, affermativa o negativa!!

Entro al polo endoscopico e la dottoressa (non la stessa pneumologa con cui avevo preso appuntamento) mi dice, stai tranquillo, sarà un cambio indolore come la volta scorsa.
In quel momento la fisso dritta negli occhi, ma non potendo comunicare, ha capito qualcosa, ma quando ha tolto la cànula ha capito cosa significava quell’occhiata, impallidisce e mi fa “questo è il tuo primo cambio?!” Riesco a fare un piccolo cenno col capo e mi sento dire “perdonami, leggendo i tempi dell’operazione credevo avessi già fatto il primo cambio, non sarà indolore, perché hai tutti i punti incarniti, devi portare pazienza, cercherò di fare il più piano possibile!”.
Conclusione sono uscito con le lacrime, e non auguro nemmeno al mio peggior nemico, una esperienza simile! Le scrivo nella speranza che episodi come questi, non capitino più!
Non devono mai più capitare, sono episodi che si fatica, a descrivere, io lo sto facendo con le lacrime, solo al pensiero. Le allego anche una foto, per farle capire con quale spirito affronto questa malattia, tutti i giorni. Qui ero appena tornato dal cambio, avevo detto a mio figlio che sarei andato in ospedale per fare sorridere i medici, che in questo periodo sono molto stressati, e così ho fatto!! Mi sono presentato vestito da spiderman!!
Con la speranza che questi episodi non ricapitino più, le porgo cordiali saluti, le auguro buon lavoro, ed una buona giornata!!
Matteo Faresin”