Libere dal silenzio: la forza delle donne contro l’invisibilità della fibromialgia

Il dolore cronico ha una caratteristica feroce: spesso è invisibile agli occhi degli altri, ma totalizzante per chi lo vive. Di questa realtà profonda e complessa si è parlato ampiamente nella rubrica Libera curata da Martina Polelli su Radio Eco Vicentino, un approfondimento reso possibile dalla sensibilità e dalla disponibilità di Siggi Group. Al centro della puntata, la testimonianza di Sabrina Pettenon, referente per la sezione di Vicenza dell’Aisf (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), che ha dato voce a quasi due milioni di persone in Italia — di cui il 90 per cento donne — che convivono con questa sindrome.

“La fibromialgia – spiega Sabrina Pettenon – è un disturbo muscolo-scheletrico, si tratta di un dolore cronico che non è ascrivibile a una patologia articolare. Per avere una diagnosi deve durare per almeno tre mesi e deve accompagnarsi ad altri sintomi come un forte affaticamento, disturbi del sonno, ansia, depressione o disturbi gastroenterici”. Una definizione tecnica che però nasconde un calvario umano: molte donne aspettano dai cinque ai sei anni per una diagnosi, sentendosi spesso ripetere che “non è niente” o che si tratta solo di stress.

Ascolta “Donne, fibromialgia e il contributo di AISF ODV” su Spreaker.

L’Aisf nasce proprio per contrastare questo isolamento. Come ha ricordato Pettenon, l’associazione è frutto di un’unione insolita tra medici e pazienti, nata vent’anni fa dall’intuizione del professor Sarzi Puttini. Oggi la rete si è espansa in tutta Italia con trenta sezioni provinciali, inclusa quella di Marostica, dove il motore pulsante è il volontariato dei pazienti stessi. “È un compito che facciamo nonostante le nostre difficoltà di salute – sottolinea Sabrina Pettenon – lo sentiamo come un dovere, perché altri non debbano vivere quello che abbiamo passato noi”. L’obiettivo è offrire ciò che il Servizio Sanitario Nazionale ancora fatica a garantire: una rete di convenzioni che spaziano dalla ginnastica antalgica in acqua calda alla psicoterapia breve, essenziale per “imparare a non farsi gestire dalla patologia”.

Un punto cruciale per questi malati è il rapporto con chi sta loro vicino, in famiglia, sul lavoro o nelle amicizie. “Chi non ha questa sindrome non potrà mai capirla profondamente -ammette Sabrina – ed è per questo che invitiamo i familiari ai nostri incontri. Serve anche a loro ascoltare, perché possano comprendere questo dolore iper-enfatizzato che può variare a seconda del tempo o della stanchezza”. Spiegare il dolore senza farsi compatire è un’arte difficile: l’associazione consiglia di scegliere con cura i propri interlocutori, poiché “le spiegazioni complesse a volte allontanano le persone” se non c’è una reale disponibilità all’ascolto profondo.

Verso una nuova consapevolezza: i passi per ripartire
Dalla ricchezza di questo confronto emergono riflessioni fondamentali per chiunque incroci il cammino della fibromialgia. È essenziale, innanzitutto, partire dal presupposto che questa patologia non è frutto dell’immaginazione: è reale, cronica e diagnosticabile, e riconoscerne la dignità medica è il primo passo per uscire dall’ombra. In questo senso, sentirsi ascoltate non è un semplice conforto, ma una parte integrante del percorso di cura: sapere che il proprio dolore viene convalidato trasforma radicalmente il modo in cui lo si affronta. La vera sfida diventa allora la gestione della patologia attraverso la conoscenza; imparare a leggere i segnali del corpo non elimina il dolore, ma restituisce alle donne il potere di governarlo.
In questo scenario, il volontariato assume un valore straordinario, poiché nasce da un’esperienza diretta e profonda: chi aiuta convive con la stessa sofferenza, creando un legame di solidarietà unico e autentico. Infine, emerge un invito alla saggezza e al rispetto di sé: condividere una condizione così complessa richiede interlocutori capaci di accoglienza vera. Cercare gli alleati giusti e scegliere a chi confidarsi non è un atto di rinuncia, ma una strategia consapevole per proteggere la propria serenità e riprendere in mano le redini della propria vita.

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